Когда будущее детей-аутистов в руках их родителей и общественности - «Новости Дня»

Скоро будет почти год, как существует организация " Люмос". Казалось бы, что такое год? Но за этот год членами этого общественного движения пройден уже достаточно большой путь. Теперь уже трудно представить, что организация начиналась с трех человек, а сейчас, к началу 2017 года, число обратившихся родителей "особых" детей - более 60. Практически каждую неделю кто-то звонит или пишет в приемную.

Как рассказала председатель "Люмоса" Татьяна Савина, зачастую "новенькие", то есть те родители, детям которых только-только был поставлен диагноз, приходят первый раз в приемную организации со смешанными чувствами, испытывая смятение и горе. И связано это, прежде всего, с отсутствием информации и четкого понимания того, куда им надо обращаться и что делать, чтобы помочь своему ребенку. Естественно, ни о методах, ни о каких-либо программах они не имеют никакого понятия. Кроме того, у большинства родителей заниженная оценка собственных детей. Но активисты МООО "Люмос" пытаются в корне изменить эту негативную тенденцию. Так, начиная с сентября прошлого года, каждую неделю в организации проводятся занятия для детей с аутизмом. И на них родители видят, как в дружеской, игровой обстановке, их дети буквально "раскрываются". Мальчик, который никогда не делал шнуровки, зашнуровывает четыре слоя шерстяных ниток на поделке и делает это, кстати, совершенно самостоятельно. Казалось бы, глубокие аутисты, но они пытаются сами резать, клеить, вязать узлы, проявляют свою фантазию и даже обижаются, когда их родители пытаются им помочь.

- Мы видим, как они пытаются общаться между собой, как они успокаивают друг друга, если у кого-то что-то не получается, - рассказывает Татьяна Савина. - И заслуга в этом не только наших поистине замечательных педагогов (кстати, тоже родителей особых детей), но и наших мам и пап, людей, которые смогли принять своих детей такими, какие они есть. Понять, принять, полюбить и двигаться дальше.

Татьяна Савина, председатель МООО "Люмос"
Инертность родителей - это то, что может буквально "поставить крест" на будущем их ребенка. И это, пожалуй, основная проблема. Если мама и папа не занимаются со своим ребенком дома сами, не делают его обучение и развитие непрерывным, а приводят в развивающий центр или детский сад и "сдают" его специалистам с запросом "научите!", то, к сожалению, эффективность такого подхода крайне низкая. Каким бы превосходным профессионалом не был специалист (дефектолог, психолог, логопед), он не может обеспечить обучение ребенка навыкам, если они не поддерживаются родителями дома. Только согласованная общая работа специалистов различного профиля и родителей может обеспечить наилучший результат для абилитации детей с аутизмом. К несчастью, не все родители это понимают и часто занимают пассивную позицию. Поэтому одной из главных задач деятельности МООО "Люмос" является работа непосредственно с родителями особых детей, как важнейшими участниками абилитации. В октябре-декабре организация провела серию ознакомительно-обучающих лекций и семинаров по методам и подходам работы с детьми с расстройствами аутистического спектра. Эти лекции посещали не только родители особых детей, но и педагоги Серпуховского социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних. На семинарах участники разобрали множество практических приемов работы, конкретных ситуаций: как наладить сотрудничество с ребенком, как вести себя, если ребенок проявляет агрессию или нежелательное поведение, как развить речь у неговорящих детей, и много другое. Огромным плюсом прошедших семинаров было то, что наши родители поняли свои ошибки при работе с детьми и увидели, что в городе есть люди, которые хотят работать с этими особенными детьми и им это интересно. Кроме того, в организации сейчас формируется ресурсный информационный центр для родителей, где каждый из них может совершенно бесплатно взять на время нужный ему материал: книги по аутизму и методам педагогической коррекции, развивающие диски, методические пособия для родителей и специалистов, в том числе по логопедии и прикладному анализу поведения. Каждую неделю в помещении нашей организации работает наш родительский клуб "Мы вместе", где родители обсуждают все свои наболевшие проблемы, делятся важной информацией, а также радостью и успехами своих детей. Сейчас, по прошествии полугода, уже сформировалась группа родителей, понявших всю важность комплексного подхода к развитию своих детей, получивших представление о дальнейшем направлении развития своих детей и понявших, что жизнь не заканчивается с постановкой диагноза твоему ребенку. Это полноценный клуб общения и досуга. Члены организации не только посещают занятия вместе с детьми, они ходят вместе в кино, кафе, в театры. Ведь почти все они после постановки диагноза их ребенку однажды оказались за границами своего привычного круга общения. И именно в этом лидеры "Люмоса" видят свой главный результат работы и заслугу.

- Нам, как общественной родительской организации, очень хотелось бы, чтобы в Серпухове сложилось некое родительско-педагогическое сообщество, - подчеркивает председатель МООО « Люмос". - Общаясь внутри подобного сообщества, и родители, и специалисты могли бы продуктивно взаимодействовать друг с другом и наиболее эффективно решать проблемы образования и развития детей с ОВЗ и детей-инвалидов. Только через общее сотрудничество можно найти решение многих проблем.

Так, 12 декабря 2016 г. МООО «Люмос» приняло участие в региональном семинаре «Проблемы инклюзивного образования в детском саду», который проводился на базе МДОУ №25 «Солнечный зайчик». Наталья Смоленцева, член Совета МООО «Люмос» и мама подростка с аутизмом, выступавшая от МООО «Люмос», сделала в своем докладе акцент именно на важности взаимодействия учреждений образования и педагогов с родителями. Организация также подарила «Солнечному зайчику» несколько книг по работе с аутичными детьми, надеясь, что издания будут полезны педагогам детского сада в их нелегкой работе. Сегодня идеи активистов общественной организации получают поддержку у других людей. Часть проектов реализуется при финансовой поддержке благотворительного фонда "Абсолют-помощь", часть - за счет собственных средств членов и благотворительных пожертвований со стороны как обычных людей, так и организаций городов Серпухов и Пущино.

Татьяна Савина, председатель МООО "Люмос": "Уважаемые родители, не бойтесь вынести свои проблемы "в свет", только вместе, общими силами, мы сможем решить их. Наша приемная находится в Серпухове, но мы проводим также различные мероприятия и в других городах Южного Подмосковья. Поверьте, будущее ваших детей зависит исключительно от вас! Все возможности и все решения в наших собственных руках, необходимо просто желание. Мы, и как родители особых детей, и как общественная организация, всегда открыты и всегда готовы к диалогу и сотрудничеству. Давайте решать все проблемы вместе!"

Контакты МООО "Люмос": сайт: http://lumous.ru, e-mail: mail@lumous.ru, телефоны: 8-915-388-43-33 (г. Серпухов), 8-926-689-22-11 (Пущино), 8-916-353-22-06 (г. Чехов)